„Mig langar bara að skilja þetta“ - Upplýsingahegðun foreldra einhverfra barna

Ritgerðin segir frá eigindlegri rannsókn sem gerð var á upplýsingahegðun foreldra einhverfra barna. Tekin voru átta viðtöl við ellefu foreldra og einnig var settur saman einn rýnihópur með fimm mæðrum. Tilgangurinn var meðal annars að skoða hvernig einhverfan uppgötvaðist og viðbrögð við því, hvort og þá hvar og hvernig foreldrar leita sér að upplýsingum, hvaða upplýsingar þeir þurfa helst og hvort þeir fái stuðning frá sínu nærumhverfi og samfélaginu. Í ljós kom að marga foreldra grunaði að eitthvað væri að en fæsta grunaði einhverfu. Foreldrar nota ýmsar leiðir til upplýsingaöflunar en allir þátttakendur kjósa persónu-legar upplýsingar byggðar á reynslu fram yfir annað. Foreldrar fara oft í gegnum sorgarferli eftir greiningu og eiga erfitt með að meðtaka upplýsingar á því stigi. Þegar leitað er upplýsinga Internetinu finna foreldrar fyrir ofgnótt upplýsinga. Samskipti við „kerfið“ geta verið erfið og margir foreldrar hafa lent í einhverjum árekstrum við til dæmis heilbrigðiskerfið eða menntakerfið. Nánast allir foreldrarnir hafa lent í for-dómum og skilningsleysi frá sinni nánustu fjölskyldu og/eða samfélaginu og telja að það þurfi að auka vitund fólks um einhverfu